ELA: 1 de cada 400 personas la tendrá en España; fallecen 3 personas cada día

Más de 4.000 personas sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España, una enfermedad de la que se diagnostican cada año en este país unos 900 nuevos casos, cerca de 3 nuevos casos al día, y de la que también fallecen diariamente 3 personas. Se calcula que una de cada 400 personas desarrollará la enfermedad en España².

La ELA es una de las enfermedades neurodegenerativas con mayor incidencia en todo el mundo, junto a otras como la demencia, Alzheimer o el Parkinson. Es incapacitante y mortal, ya que por falta de investigación aún no se conocen con exactitud los mecanismos que la provocan y las causas que contribuyen a su desarrollo, circunstancia que dificulta su diagnóstico e impide prever su avance.

Así lo ha recordado la Fundación Francisco Luzón con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se celebra este martes, 28 de febrero, una fecha en la que esta organización de lucha contra la ELA quiere sumarse a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para pedir más investigación y reclamar que se cambie la errónea denominación de enfermedades raras por la de enfermedades invisibles para darles la visibilidad que requieren.

“Las mal llamadas enfermedades raras son, en realidad, enfermedades graves que afectan a muchas personas en todo el mundo y que son erróneamente percibidas como minoritarias o no graves, por lo que finalmente son ignoradas por la sociedad. Esta situación las ha convertido en enfermedades invisibles”, señala Francisco Luzón, presidente de la Fundación Francisco Luzón y paciente de ELA.

“La invisibilidad a la que han sido condenadas enfermedades como la ELA, que avanzan en forma de epidemia silente y que cada día afectan a más personas, ha hecho que no se destinen los suficientes recursos para la atención de sus pacientes y que no se impulse su investigación”, añade Luzón, para quien la falta de investigación es un motivo principal en el retraso diagnóstico.

Con una prevalencia de entre 2 a 5 casos por cada 100.000 habitantes³ y medio millón de afectados en todo el mundo, la ELA es la enfermedad moto neuronal más frecuente en pacientes adultos y también la más grave: sólo en el 10% de los casos la supervivencia tras el diagnóstico supera los 5 años⁶. Según datos del INE, en 2011 murieron 965 pacientes con ELA en nuestro país, prácticamente el mismo número de casos diagnosticados ese mismo año.

A pesar de no contar con suficientes estudios de proyecciones de la enfermedad, una investigación reciente vaticina que para 2040 se producirá un significativo aumento del número de casos de ELA en todo el mundo, con un incremento del 69% respecto al número de casos de ELA registrados en 2015. Aunque dicho incremento será más patente en los países en desarrollo, Europa seguirá siendo el territorio con más afectados en 2040, con 35.024 casos.

Un aumento similar se prevé para enfermedades como el Párkinson, circunstancia que se explica por el aumento de la esperanza de vida y el envejecimiento, y que va a suponer un reto de primera magnitud para los sistemas sanitarios.

Según la comunidad científica, el origen de la ELA es multifactorial. Los mecanismos que la provocan no están claros ni tampoco las causas que contribuyen a su aparición. El 90-95% de los casos aparecen de forma aleatoria sin ningún factor de riesgo claramente asociado, lo que dificulta la detección precoz⁸.

Asimismo, la ELA se manifiesta con síntomas altamente variables e inespecíficos, que aparecen de forma diferente en cada paciente, lo que dificulta y retrasa su diagnóstico. Se estima que un paciente suele perder una media de 4,6 meses sometiéndose a distintas pruebas para descartar otras enfermedades, hasta encontrar un diagnóstico definitivo. En España, el tiempo medio desde la aparición del primer síntoma hasta el diagnóstico es de 12,6 meses, con la consiguiente pérdida de calidad de vida.

Por ello, Francisco Luzón hace un llamamiento: “En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, queremos solidarizarnos con el llamamiento de FEDER para pedir más investigación para las mal denominadas enfermedades raras, entre las que está incluida la ELA. Más visibilidad para estas enfermedades invisibles que están costando la vida a muchas personas y que necesitan atención, dejar de ser ignoradas por administraciones, empresas y sociedad en general. Sólo trabajando juntos y siendo conscientes del problema le daremos solución”.

¿QUÉ ES LA ELA?

La ELA o Esclerosis Lateral Amiotrófica es una enfermedad neurológica incurable hoy día, que provoca que los músculos dejen de funcionar progresivamente –incluidos los que permiten hablar, comer y respirar- y cuya esperanza de vida es de 4 ó 5 años.
Los 4.000 enfermos en España tardan más de un año en recibir un diagnóstico, pero además sufren por la desesperanza: la falta de apoyo institucional y económico a la investigación hace que en más de 20 años no se hayan conseguido avances significativos en la cura y mejora del tratamiento de la ELA.


(Fuente: Fundación Francisco Luzón)

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