El riñón es el órgano cuya afectación genera mayor preocupación entre los pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica y, como consecuencia, uno de cada tres de los pacientes con estas enfermedades reclama más atención a la salud renal.
Así, la comunicación por parte del especialista sobre la importancia del seguimiento renal es considerada un ámbito de mejora por parte de los pacientes, a pesar de que un 52% expresan que esta comunicación se hace con claridad.
Así lo han asegurado los pacientes de lupus y nefritis lúpica a través de ‘La voz de los pacientes con nefritis lúpica’, un proyecto liderado por la Federación Española de Lupus (FELUPUS) y la compañía Otsuka Pharmaceutical España que ha sido presentado en el XXIII Congreso Nacional de Lupus, que tuvo lugar en Salamanca los días 3 y 4 de octubre, y que busca sensibilizar a profesionales, pacientes y el sistema sanitario sobre la relación entre el lupus y la función renal, promoviendo una mayor implicación para mejorar la calidad de vida y la atención sanitaria de quienes viven con esta enfermedad.
El proyecto ha contado con un comité de expertos en Medicina Interna (Dr. Ricard Cervera), Nefrología (Dra. Gema Fernández Juárez), Reumatología (Dr. Íñigo Rúa Figueroa), y la presidenta de la Federación Española de Lupus – FELUPUS (Silvia Pérez), y consta de dos partes principales: por un lado, una encuesta de gran alcance y participación que ha sido respondida por 1.058 pacientes con lupus, con o sin nefritis lúpica; y, por otro, una segunda fase de grupos focales con pacientes para conocer más en profundidad sus necesidades y reivindicaciones principales.
Así, José Manuel Rigueiro, director general de Otsuka Pharmaceutical España y Portugal, ha señalado que “escuchar la voz de los pacientes es clave para avanzar hacia una atención sanitaria más humana y efectiva. Por ello, desde Otsuka estamos muy involucrados en este proyecto, con el que queremos recoger el testimonio de quienes viven con estas patologías y promover, así, una mayor implicación de los profesionales sanitarios y demás actores del sistema para mejorar la atención e información a los pacientes”.
Por su parte, Silvia Pérez, presidenta de FELUPUS, ha explicado que “las asociaciones de pacientes hacen un papel encomiable desde el voluntariado, y dentro de FELUPUS se cuentan con 22 entidades repartidas por todo el territorio nacional, donde uno de sus objetivos es que el paciente pase a un modo activo y responsable en su salud, por lo que reclamamos ‘Doctor, recete Asociación’. Somos conscientes que los profesionales que atienden a los pacientes lúpicos son cada vez más expertos, pero todavía existen aspectos de mejora en relación a cuestiones informativas y asistenciales, que son evidenciadas a través de los resultados de esta encuesta. Además, más allá de la clínica, se conocen los desencadenantes de brote, como el plano emocional que es clave para la mayoría de pacientes, por lo que consideramos esencial, que el especialista trascienda de su rutina con el paciente cuando lo necesite,
y derive e incluya en su abordaje a la figura del trabajador social, salud mental, rehabilitación y el papel de la enfermera, que resulta primordial para poder coordinar una atención digna, completa y de calidad”.
Creación de un espacio de aprendizaje para pacientes
Una de las principales reivindicaciones de los pacientes es tener mayor comunicación con los profesionales sanitarios e información sobre su enfermedad que provenga de ellos ya que, aunque la mayoría conoce la nefritis lúpica, muchos obtienen la información fuera del sistema sanitario, principalmente a través de asociaciones de pacientes. Así lo atestiguan los datos: según la encuesta realizada se extrae que el 79% de los pacientes conoce la nefritis lúpica, pero solo un 34% obtuvo la información a través del médico especialista. Es más, solo el 47% de los pacientes reportó haber recibido explicaciones suficientemente claras por parte del especialista.
El acceso al médico especialista es otro de los aspectos debatidos con los pacientes. Si bien algunos pacientes manifestaron experiencias positivas respecto a la facilidad de acceso a su especialista, otros pacientes relataron tener grandes dificultades para contactar con su médico fuera de las visitas programadas. Y también reclaman materiales informativos claros, sencillos y ofrecidos de forma progresiva, evitando saturar en una sola consulta, que se incorporen como herramientas complementarias a la consulta médica, no como sustitutos.
Para paliar estas necesidades, los pacientes proponen la creación de un espacio de aprendizaje para pacientes dentro del propio sistema e impartido por profesionales sanitarios, que combine información clínica rigurosa y experiencias compartidas, en un entorno accesible y participativo. Estos espacios permitirían mejorar el conocimiento sobre la enfermedad, fomentar el autocuidado, y fortalecer la relación con los equipos sanitarios.
“En estos casos es necesario tener en cuenta las limitaciones de recursos con los que contamos, pero, en cualquier caso, la creación de esos espacios podría ser una herramienta adecuada para trasmitir información de un modo eficiente. Además, la experiencia compartida puede reducir ansiedad y mejorar el afrontamiento de la enfermedad, la adherencia y el autocontrol”, ha incidido el Dr. Íñigo Rúa Figueroa, reumatólogo del Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín.
Para que esta iniciativa sea efectiva, los pacientes destacan que se debería contar con la participación activa de profesionales especializados (internistas, nefrólogos o reumatólogos), que puedan resolver dudas y ofrecer orientación basada en la evidencia. Además, proponen que estas sesiones se organicen por temáticas (nutrición, tratamiento, ejercicio, salud emocional, etc.).